뇌병변 장애란, 인간극장 지범이는 오늘도 자란다 박주형 박지우 부부 둘째 시원이 “재활 치료 나이 임신 뇌 손상 유전 육아 전쟁 배달 알바 취업 가족사”
뇌병변 장애란, 인간극장 지범이는 오늘도 자란다
인간극장 지범이는 오늘도 자란다
2월 17일 예고편 / 07:50 방송
지범이는 오늘도 자란다
방송일 : 2025년 2월 17일(월) ~ 2월 21일(금) / 오전 7:50~8:25
방송매체 : KBS1-TV
보도자료 문의 : 임채원 취재작가 (02-782-5555)
우리는 사람이기에 사회에 속할 수 있는 걸까,
사회에 속했기 때문에 사람일 수 있는 걸까?
여기 자식의 ‘자리’를 찾아주고 싶어
세상을 달리 보기 시작한 부모가 있다.
박주형(43), 박지우(43) 씨가 그 주인공.
동갑내기 사내 커플에서
같은 집으로 퇴근하는 인생의 동반자가 된
주형 씨 부부에겐
눈에 넣어도 아프지 않은 두 아들이 있다.
돌 무렵, 뇌병변 장애를 진단받은
지범이(9)와 고민 끝에 낳은 둘째 시원이.
일어서지 못할 거라 했던 지범이는
적극적인 재활치료로 걷게 됐고
어눌하지만 자기표현도 점점 늘었다.
아픈 지범이와 아직 어린 시원이.
두 아이 육아로 힘들어하는 아내를 보며
주형 씨는 다니던 직장을 놓고 배달 일을 시작한다.
누가 봐도 힘든 상황이지만 그렇다고 불행하지는 않다.
형을 챙기는 귀여운 동생 시원이와
동생에 집착하는 형, 지범이의 애정 표현에
오늘도 웃음이 떠나질 않는 가족!
엄마 아빠의 단단한 믿음으로,
조금 더디지만 지범이는 오늘도 한 걸음 나아간다.
# 다섯 살에 걸은 아이
동갑내기 사내 커플이었던 주형 씨와 지우 씨.
결혼 후, 맞벌이로 열심히 모아 집을 장만하고
첫째 아이의 출산을 기다리는 평범하고도 행복한 부부였다.
하지만 기다리던 아기, 지범이는 뇌 손상을 입고 태어나
돌 무렵, 중증 뇌병변 장애를 진단받았다.
슬퍼할 겨를도 없었던 지우 씨.
병원 생활을 하며 꾸준한 재활을 이어갔고
다섯 살이 된 지범이는 엄마의 정성에 보답하듯 걸음마를 시작한다.
동생을 만들어주고 싶어 고민 끝에 둘째, 시원이를 낳은 부부.
아픈 지범이와 아직 어린 시원이.
잠시도 눈을 뗄 수 없는 좌충우돌 육아 전쟁.
몸은 힘들지만 서로를 챙기는 귀여운 형제를 보며 ‘둘 낳길 잘했다’ 싶다.
# "지범이 덕에 열심히 살게 됐어요"
한 회사 사내 커플이었던 부부.
지범이를 출산하며 지우 씨는 일을 놓을 수밖에 없었고
두 아이 육아로 힘들어하는 아내를 보다못해
주형 씨도 결국 사표를 내고 육아에 동참했다.
부부의 정성 덕분일까,
누워만 지내던 지범이는 재활을 통해 걷게 됐고
어눌하지만 자기표현도 할 수 있게 됐다.
하지만 잠시만 쉬어도 예전의 굳은 몸으로 되돌아가기에 치료를 멈출 수 없다.
아들의 치료비를 마련하기 위해
집을 처분하고 대출도 있는 대로 끌어모으며
배달 아르바이트를 하고 있지만 이제 더는 버티기 힘든 상황...
하지만 공백이 길어져서인지 주형 씨의 재취업은 쉽지 않다.
그러던 중, 지우 씨가 주간보호센터의 활동 보조강사로 실습을 가게 되고
주형 씨는 축하하면서도 심란해지는데...
# 오늘도 자라는 지범이
최근 들어 혼자 신발을 신는가 하면,
스스로 약을 먹겠다고 나서며 엄마 아빠를 감동시키는 지범이.
하지만 5살 터울 둘째 시원이는
가르쳐주지 않아도 어느새 형보다 모든 발달이 빨라지고 있다.
가끔 형에게 잔소리를 하거나, 나무라기도 하는 동생,
첫째보다 빠른 둘째를 보며 부부는 묘한 감정을 느끼는데...
시간이 더 지나 지범이가 서운해 하지 않기를,
두 아이가 지금처럼 서로를 좋아하는 마음만큼은 변함이 없기를 바란다.
“지범이가 20살이 되면 10살 아이처럼 되지 않을까요?
40살이 되면 20살... 그럼 그때, 그렇게 살아가면 되니까.”
자식이기에, 포기할 수 없기에
아들의 평범한 삶을 꿈꾸며 부부는 오늘도
끝이 정해지지 않은 길을 천천히 걸어가고 있다.
1부 줄거리
뇌병변 장애가 있는 9살 지범이.
지범이가 잠에서 깨어나면
주형 씨 부부의 하루가 본격적으로 시작된다.
지범이와 함께 집을 나선 주형 씨.
지범이의 재활 치료를 위해서다.
주형 씨와 교대한 지우 씨가
지범이와 함께 병원으로 향하고
형제간 한바탕 다툼이 일어난 그날 저녁.
동생이 사과를 받아주지 않아 화난 지범이가
밖으로 나가려 한다!
연출 : 김병현
글 : 박선민
촬영 : 임한섭
조연출 : 현계원
취재작가 : 임채원
뇌병변 장애란
腦病變障礙 / Encephalopathy
외부신체기능 장애의 일종. 뇌의 기질적 손상으로 인한 장애로 보행 또는 일상생활동작 등에 현저한 제약을 받는 중추신경장애를 총칭하며, 뇌성마비, 뇌졸중, 외상성 뇌손상 등이 이에 속한다.
대한민국에서는 2000년부터 뇌병변장애를 장애인 등록이 가능한 장애로 인정하기 시작했으며, 장애인 등에 대한 특수교육법에서는 뇌병변장애를 지체장애의 일부로 간주하고 있다.
간혹 뇌병변 장애인임에도 불구하고 지능지수(IQ)가 70을 넘지 못하는 경우 지적장애를 동반하게 된다.[1] 이러한 사례는 최중증 뇌병변 장애인에 한해 간헐적으로 발병하나 애초에 뇌병변장애와 지적장애의 발생 유형은 전혀 별개다.
1.2. 등급에 따른 분류[편집]
1.2.1. 1급[편집]
뇌병변 장애 1급: 독립적인 보행이 불가능하며 보행에 전적으로 타인의 도움과 보호가 필요한 사람, 양쪽 팔의 마비로 이를 이용한 일상생활동작을 거의 할 수 없어 전적으로 타인의 도움이 필요한 사람, 한 쪽 팔과 한 쪽 다리의 마비로 이를 이용한 일상생활동작을 거의 할 수 없어 전적으로 타인의 도움이 필요한 사람, 보행과 모든 일상생활동작의 수행에 전적으로 타인의 도움이 필요하며, 수정바델지수가 32점 이하인 사람으로, 보행이 불가능하거나 일상생활동작을 거의 할 수 없어 도움과 보호가 필요한 사람.
1.2.2. 2급[편집]
뇌병변 장애 2급: 한 쪽 팔의 마비로 이를 이용한 일상생활동작의 수행이 불가능하여 전적으로 타인의 도움이 필요한 사람, 마비와 관절구축으로 양쪽 팔의 모든 손가락 사용이 불가능하여 이를 이용한 일상생활동작의 수행에 전적으로 타인의 도움이 필요한 사람, 보행과 모든 일상생활동작의 수행에 대부분 타인의 도움이 필요하며 수정바델지수가 33~53점인 사람.
1호: 보행이 현저하게 제한되었거나 일상생활동작이 현저하게 제한된 사람.
2호: 보행과 일상생활동작이 상당히 제한된 사람.
1.2.3. 3급[편집]
뇌병변 장애 3급: 마비와 관절구축으로 한 쪽 팔의 모든 손가락 사용이 불가능하여 이를 이용한 일상생활동작의 수행에 전적으로 타인의 도움이 필요한 사람, 한 쪽 다리의 마비로 이를 이용한 보행이 불가능하여 보행에 대부분 타인의 도움이 필요한 사람, 보행과 모든 일상생활동작의 독립적 수행이 어려워 부분적으로 타인의 도움이 필요하며 수정바델지수가 54~68점인 사람.
1호: 보행이 상당한 정도로 제한되었거나 일상생활동작이 상당히 제한된 사람.
2호: 보행이 경중한 정도로 제한되고 섬세한 일상생활동작이 현저하게 제한된 사람.
1.2.4. 4급[편집]
뇌병변 장애 4급: 보행과 대부분의 일상생활동작은 자신이 수행하나 간헐적으로 타인의 도움이 필요하며 수정바델지수가 69~80점인 사람.
1호: 보행이 경중한 정도로 제한되었거나 섬세한 일상생활동작이 현저하게 제한된 사람.
2호: 보행이 경미하게 제한되고 섬세한 일상생활동작이 상당히 제한된 사람.
1.2.5. 5급[편집]
뇌병변 장애 5급: 보행과 대부분의 일상생활동작을 타인의 도움없이 자신이 수행하나 완벽하게 수행하지 못하는 때가 있으며 수정바델지수가 81~89점인 사람.
1호: 보행이 경미하게 제한되었거나 섬세한 일상생활동작이 상당히 제한된 사람.
2호: 보행이 파행을 보이고 섬세한 일상생활동작이 경중한 정도로 제한된 사람.
1.2.6. 6급[편집]
뇌병변 장애 6급: 보행과 대부분의 일상생활동작을 자신이 완벽하게 수행하나 간혹 수행시간이 느리거나 양상이 비정상적인 때가 있으며 수정바델지수가 90~95점인 사람으로, 보행시 파행을 보이거나 섬세한 일상생활동작이 경중한 정도로 제한되어 있는 사람.
2. 원인[편집]
2.1. 임신 기간 중의 원인[편집]
임신 기간 중 뇌병변장애가 생기는 경우 대부분이 뇌성마비이다.
조산이나 미숙아
약물 남용, 약물의 부작용에 의한 원인
임신 중 가지고 있는 질환의 원인: 임신중독증, 풍진 등의 질환으로 뇌병변장애를 가지게 된 경우
산모와 태아의 혈액형이 맞지 않을 때 (이는 발견 즉시 자외선 치료를 받거나 교환수혈을 하게 되면 뇌의 손상을 예방할 수 있음)
위의 경우 외에도 임신중 X선에 노출되거나 출산 과정에서 생기는 문제로 뇌병변장애를 가지게 된 경우도 있다.
2.2. 출생 이후의 원인[편집]
신생아, 유아 시기에 생기는 문제에 의한 원인: 이것도 임신 기간 중의 원인처럼 대부분 뇌성마비인 경우이다. 조산으로 미숙아로 태어난 경우에는 뇌에 산소 공급이 부족해져서 생기는 경우도 있다.
신체에 가해지는 충격에 의한 원인: 신체에 충격이 가해지는 직업 활동(특히 운동선수이며, 이 중에서 격투가가 가장 신체적인 충격을 많이 받음)로서의 활동을 해서 생기거나 폭행 후유증(고문 등) 혹은 교통사고에 의해서 뇌병변장애를 가지게 되는 경우이다. 이 경우는 대부분 파킨슨병이다.
뇌암에 걸렸을 때 암이 뇌를 눌러 걸린다.
죽거나 취업하거나
◀ＡＮＣ▶
혼자서는 책장도 넘길 수 없는 뇌병변 １급 장애인 학생이 지난달에 처음으로 토익시험을 치렀습니다.
주최측에서 처음에는 난색을 표했다고 하는데 어떻게 시험을 치를 수 있었는지 조재영 기자가 취재했습니다.
◀ＶＣＲ▶
뇌병변 1급 장애인인 대학생 윤태훈 씨.
지난 달, 처음으로 토익 시험에
응시했습니다.
거동이 불편한 윤씨 혼자서는
불가능한 일이었지만,
시험 당일 윤씨는 별도의 고사장에서
보조 감독관과 함께 시험을 치를 수
있었습니다.
문제를 들으면서 답안을 작성해야 하는
듣기 평가 영역은 윤씨가 불러주는 답을
감독관이 중간 답안지에 표시했고,
직접 읽고 답안을 표시해야하는
읽기평가영역은 시간을 두 배로 늘려 줬습니다.
이런 배려를 이끌어내기가 쉽지만은 않습니다.
윤씨가 직접 시험에 대한 배려를 요구했을 땐
시험 주관사가 난색을 표했지만,
한 인권단체가
'장애인에게도 장애인 아닌 사람과 같은
수준의 정당한 편의를 제공해야 한다'는
장애인차별금지법을 지적하자
일이 바로 풀렸습니다.
◀ＳＹＮ▶ 조은영/장애인차별금지추진연대
"정당한 서비스 어떤 걸 제공해야 장애인들이
제 능력 발휘하면서 시험 볼 수 있는지를
사실은 보여준 사례이기 때문에..."
장애인차별금지법이 시행된 지 만 2년째.
하지만 이런 배려가 특별해 보이는 건,
여전히 장애인들 앞에 높은 벽이
놓여있다는 뜻이기도 합니다.
윤 씨는 앞으로도 수많은 장벽들에
가로막히겠지만 꿈을 위해 넘어서겠다고
포부를 밝혔습니다.
◀ＳＹＮ▶ 윤태훈(22)/서강대 경제학과
"겉으론 경쟁력이 없어 보이더라도 내부적인
역량을 키워서, 장애인도 전문직을
할 수 있다는 걸 보여주고 싶어요."
더쿠 - 죽거나 취업하거나
◀ＡＮＣ▶ 혼자서는 책장도 넘길 수 없는 뇌병변 １급 장애인 학생이 지난달에 처음으로 토익시험을 치렀습니다. 주최측에서 처음에는 난색을 표했다고 하는데 어떻게 시험을 치를 수 있었는
theqoo.net
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세부패밀리CebuFamily
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https://youtu.be/HHayhuqtVIQ
