조로증 홍원기 프로필, 인간극장 스무 살이 된 어린 왕자 엄마 이주은 아빠 홍성원 여동생 홍수혜 “나이 인스타 사진 학력 길포드증후군 수명 유튜버 근황”
인간극장 스무 살이 된 어린 왕자
4월 28일 예고편 / 7시 50분 방송
스무 살이 된 어린 왕자
방송일 : 2025년 4월 28일(월) ~ 5월 2일(금) / 오전 7:50~8:25
방송매체 : KBS1-TV
보도자료 문의 : 박혜령취재작가 (02-782-8222)
본명 홍원기 (Hong Won-Ki)
신체 158cm, 43kg[4]
출생 2006년 3월 9일 (19세)
학력 밀알두레학교 (졸업)[5]
병역 병역면제[6]
https://www.instagram.com/weongi.060309/
원기
Digital creator
이것 저것 다 해보고싶은 사람
@yonniandchiae
국내 유일한 소아 조로증 환자로, 5세 시절인 2010년에 병원에서 확진 판정을 받았다고 한다.[7] 당시엔 병에 대한 정보가 거의 없던 터라, 인터넷을 계속 찾아봤을 정도였다고.
욘니의 유래는 어린 시절 자신의 이름 발음이 잘 안 되어서 불렀던 이름이다. #[8]
남미 콜롬비아 출신의 같은 병을 앓고 있는 미겔(Miguel)이라는 동갑내기 친구가 있다. 2017년 여름과 겨울에 만나면서 게임도 하고, 즐거운 시간을 보냈다. 미겔은 현재까지 생존중이며, 2024년 9월 21일 18번째 생일을 맞이했다. 또한 동남아시아 필리핀 쌍둥이 형제 등 소아 조로증을 앓고 있는 다양한 환자를 만나고 있다.
2025년 3월 7일, 미겔의 근황 관련한 영상이 올라왔다. 미겔과 영상통화를 하면서 통역가를 통해 어떻게 지내고 있는지, 나의 증상 등을 서로 공유했다. 그러나 최근들어 미겔의 증상 악화로 인해 비행기 타는 것을 두려워하고 있어 만나기 어려울 것으로 보인다. 콜롬비아 내 전문병원에 가려면 멀리 떨어진 곳으로 가야 하는데, 이 조차도 쉽지 않다.
가면라이더 시리즈의 상당한 덕후이다.
인간극장에도 출연하였으며 MBC 다큐에도 출연했다.
고기남자의 영상에 출연하였다. #
2021년 12월 30일에 코로나바이러스감염증-19에 확진되었음을 알렸다. #
TikTok 계정을 운영하지 않는다고 밝혔으며 운영되는 TikTok 계정은 사칭이라고 한다.
아시아 프로제리아 재단(Asia Progeria Foundation)을 만들면서 아시아 각국에서의 소아 조로증 환자를 초청하고 있다.
걸그룹 IVE를 만난 적이 있다. # 그리고 現 세계 1위 유튜버인 MrBeast도 만났다. #
2023년 11월 28일 〈시간을 달리는 소년〉이라는 에세이를 발매하였다.
가족 모두가 개신교 신자인 것으로 보인다.[12]
최근 욘니를 조롱하는 댓글들로 메가마인드가 자주 보이는데, 이를 이용해 욘니가 메가마인드처럼 분장을 하고 노래도 만들었다.
욘니와치애 분류먹방 크리에이터장애인 유튜버
계정명 욘니와치애
유튜브 개설일 2015년 8월 13일
첫 영상 게시일 2018년 11월 5일
구독자 수 174만명[기준]
누적 조회수 1,050,924,649회[기준]
https://www.youtube.com/channel/UClc4VxUeXxJvse6RkAd_ztQ
https://instagram.com/weongi.060309
http://www.asiaprogeria.com/
유튜브에서 활동하는 크리에이터다. 소아 조로증을 앓고 있는 홍원기 군과 그의 가족[3]들이 함께 운영하고 있다. 관련 기사
김준호의 유튜브에 출연하여 욘니라는 이름을 정하였고 유튜브도 이때 시작하였다. # 인간극장#이 알고리즘을 탄 이후 유튜브가 급속도로 성장함에 따라 많은 사람들에게 알려졌다.
채널 이름이 그렇듯 욘니, 치애가 주로 출연한다. 가끔 가족들이 나올 때도 있다.
소아조로증 원기를 속였던 부모님의 진짜 속마음
https://youtu.be/U2o5-qsNu5I
지난 2015년,
<우리 집에 어린 왕자가 산다>의 주인공
홍원기(20) 군이 10년 만에 인간극장에 다시 돌아온다.
당시 열 살이던 원기는 또래보다 서너 배,
많게는 여덟 배 빠른 속도로 노화가 진행되는
'소아 조로증'을 앓고 있었다.
평균 기대 수명이 14~16에세 불과한 병.
그 누구도 원기가 스무 살이 될 거라 기대하지 못했다.
모두의 예상을 깨고 당당히 스무 살을 맞은 원기!
엄마 이주은(46) 씨와 쓴 커피도 한 잔하고
아빠 홍성원(47) 씨와 맥주 한 잔을 기울이며
'인생의 쓴맛'에 대해 이야기 나누는 어엿한 성인이 됐다.
그뿐만이 아니다.
스무 살 이후의 삶을 지금처럼 잘 살아내기 위해
특별한 도전에도 나선다.
미국 보스턴에서 열리는 마라톤에 참가 하기로 한 것.
하지만 신체 나이는 7, 80대 노인에 가까운 원기,
두 다리의 길이가 다른 데다
특히, 왼쪽 골반이 약해서 조금만 걸어도 다리에 무리가 간다는데.
고민 끝에 가족은, 원기와 함께 달리기로 했다.
원기가 힘들면 중간중간 가족들이 번갈아서 업고 뛰기로 한 것.
이를 위해 온 가족이 체력 훈련에 집중하고 있다.
원기를 응원하는 모두를 위해, 그리고 원기 자신을 위해
완주를 향한 다짐을 한다!
누구도 기대하지 못했던 스무 살을 멋지게 살아냈고
어쩌면 누구도 상상하지 못한 서른 살을 살 수 있을 거란 기대로
오늘도 삶의 트랙을 열심히 달리고 있는 원기와 가족들.
이들의 용기 있는 발걸음을 인간극장이 함께 한다.
# 어린 왕자가 돌아왔다
지난 2015년 가을,
<우리 집에 어린 왕자가 산다>의 주인공 홍원기 군이 다시 인간극장에 돌아온다.
당시 열 살이던 원기는 급격히 노화가 진행되는 소아 조로증을 앓고 있었다.
평균 기대 수명이 16세에 불과한 조로증, 누구도 원기의 스무 살을 장담할 수 없었다.
하지만 10년이 지난 지금,
통통한 볼살이 귀여웠던 '어린 왕자'는 당당히 스무 살을 맞았다.
이제는 단단한 팔근육으로 턱걸이쯤은 거뜬히 해내는 건강한 청년이 된 원기.
엄마 주은 씨와 커피 한 잔을 나누며 '인생의 쓴맛'에 대해 이야기하고,
매운 닭볶음탕을 먹으며 '인생의 매운맛'을 곱씹는 성인이 됐다.
아빠 성원 씨는 원기와 더 많은 시간을 보내기 위해 목사 일도 잠시 내려놓았다.
원기가 가는 곳이라면 어디든 함께인 아빠와 원기가 도착한 곳은 한 음반 제작사.
노래와 작곡 수업을 받으며 자신의 이야기를 담은 자작곡을 준비 중이라는데.
오지 않은 미래를 생각하며 불안해하기보다 매 순간 최선을 다해 살아간다.
# 원기의 스무 살이 있기 까지
원기의 재능 중에서도 피아노 연주는 단연 독보적이다.
6년 전부터 연습하기 시작한 피아노, 독학으로 배우다 보니 악보 읽는 법도 몰랐지만,
한 음, 한 음 소리로 익힌 실력은 수준급에 이르러 이제는 피아노 연주를 부탁받기도 한다.
이번 연주 무대는 원기가 '스무 살이 되면 다시 오겠다'라고 약속한 교회.
많은 사람들 앞에서 무사히 연주를 마치고 뜨거운 박수 속에서 스무 살을 축하받았다.
사실, 오늘은 원기의 스무 살 생일이다.
아빠 성원 씨는 이 순간, 원기와 함께 있다는 것에 그저 감사할 따름이라는데.
이 순간을 위해 사랑하는 가족의 간절한 기도와 많은 사람들의 도움을 받았다.
원기가 살아낼 수 있었던 가장 큰 이유는
스스로 유쾌하게 삶을 밀고 나간 원기의 생명력 덕분이다.
이렇게 살다보면 누구도 살아보지 못한 30대의 삶도 가능하지 않을까?
# 시간을 달리는 소년, 이번엔 보스턴이다!
남들보다 서너 배 빠른 시간을 사는 원기, 이번엔 보스턴 마라톤에 도전한다.
보스턴은 10년 전, 조로증 치료를 위해 원기가 처음으로 찾았던 도시.
최근 유튜브를 통해 원기의 이야기를 접한 보스턴 한인들이 성인이 된 원기를 초대했다.
매년, 4월 미국 보스턴에서 열리는 마라톤 대회, 원기는 스무 살 이후의 삶을
더 힘차게 살아가겠다는 다짐으로 직접 5km 마라톤에 도전한다.
하지만 두 다리의 길이가 다르고 특히, 왼쪽 골반이 약한 원기에게 5km는 쉽지 않은 거리.
그래서 가족이 함께 뛰기로 했다!
출발은 원기 혼자 하지만 중간중간 가족들이 번갈아 원기를 업고 함께 달릴 예정.
원기를 응원하는 모든 이들과 무엇보다 원기를, 자신을 위해,
가족은 서로를 믿으며 완주를 다짐한다. 그리고 그 길을 인간극장이 함께 달린다!
1부 줄거리
<우리 집에 어린 왕자가 산다> 의 주인공 홍원기 군이 인간극장으로 다시 돌아왔다!
빠르게 늙어가는 병, 조로증을 앓던 열 살 소년이 단단한 알통을 자랑하는 청년이 되었다.
여동생 수혜도 10년 동안 쑥쑥 자랐다.
키가 무려 180cm,'거대 숙녀'가 되었다는데.
원기네 가족은 여전히 버킷리스트를 이뤄가며 행복하게 살아가고 있다.
이번 도전은 마라톤이다!
신체 나이가 80대 노인에 가까운 원기, 무사히 마라톤을 뛸 수 있을까?
연출 : 박정규
글 : 이경선
조연출 : 전유진
취재작가 : 박혜령
치료법 없는 희귀질환 ‘조로증’
조로증은 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질 ·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.
생후 첫 2년에 시작하여 빠르게 노화가 진행된다. 심장 질환이나 뇌졸중이 궁극적인 사망 원인이다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13 년이지만 일부는 최대 20년까지 살 수 있다. 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.
당신이 겪고 있을지도 모르는 9가지 증후군
1. 파랑새 증후군
많은 직장인들이 이 증후군을 겪고 있으며 다른 어딘가 또는 미래에 '행복'이 있을 것이라고 믿는다.
이 증후군은 벨기에 작가 마테를링크의 동화 '파랑새'의 주인공에서 유래했다.
2. 무드셀라 증후군
3. 번아웃 증후군
이 증후군에 걸리면 의욕이 저하되고 성취감을 느끼기 힘들며 공감 능력이 떨어진다.
자신이 이 증후군에 걸린 게 아닌지 의심된다면 업무 도중에 잠시라도 휴식을 취하는 게 좋다. 뇌는 지속적인 스트레스를 회피하려는 경향이 있기 때문이다.
또한 영화 감상이나 허심탄회하게 나누는 대화 등은 공감 능력을 다시 회복할 수 있도록 돕는다.
4. 햄릿 증후군
이를 겪는 사람들은 고민하는 수준을 넘어 선택해야 하는 상황에서 괴로움을 호소한다.
5. 스마일 마스크 증후군
스마일 마스크 증후군은 업무 또는 가족에게 받는 스트레스 등으로 인해 생길 수 있다. 늘 웃어야 한다는 압박감에 본심을 숨기게 되며 이 증상은 우울증으로 발전할 수 있다.
6. 피터팬 증후군
이 증후군은 동화 '피터팬'에서 공상의 섬으로 떠나 모험하는 소년 '피터팬'에서 유래했다.
또한 피터팬의 여주인공 이름을 딴 '웬디 증후군'도 있다. 웬디 증후군은 친구, 자녀 등 타인의 결정을 대신해주려 하고, 그들을 위해 희생하며 자기 만족을 얻으려 하는 증후군이다.
7. 리플리 증후군
2011년 MBC 드라마 '미스 리플리'에서 이다해 씨가 출세욕 때문에 거짓말을 시작하고, 결국 그 거짓말에 빠지며 리플리 증후군에 걸리는 역을 맡았다.
8. 피노키오 증후군
'피노키오 증후군'은 실제로 존재하는 증후군이지만 드라마에서 나온 증상과는 다르다.
1996년 마이클 티제 박사는 '마음과 건강 저널'에 실은 논문에서 이 용어를 처음 사용했다. 그는 상대방의 웃음을 자신에게 보내는 비웃음 또는 조롱으로 여기는 증상을 '겔로토포비아'라고 불렀다. 이 증상을 겪고 있는 사람들은 상대가 웃었을 때 몸이 경직되는 현상을 보였고 이를 '피노키오 증후군'이라고 이름 붙였다.
9. 가면 증후군
이 증후군을 겪는 사람들은 스스로를 '프로들 속에 숨어든 사기꾼'이라고 여긴다. 그래서 이들은 사람들이 자신에게 높은 기대를 걸었다가 실패하는 상황을 늘 무서워한다.
일부 학자들은 가면 증후군을 최악의 상황에 처했을 때 받을 수 있는 심리적 충격을 피하려는 마음 때문에 생긴 방어 본능이라고 설명한다.
당신이 겪고 있을지도 모르는 9가지 증후군 - 인스티즈(instiz) 이슈 카테고리
신체적 증상뿐만 아니라 심리 현상 또는 사회 현상을 반영한 각종 '증후군(신드롬)'이 생겨나고 있다. 파랑새 증후군, 번 아웃 증후군 등 가장 많이 회자되고 있는 증후군들을 모았다.1. 파랑새
www.instiz.net
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