인간극장 다운증후군 노을이, 제주 조희정 유병현 부부 “세 아들 막내딸 나이 심장병 가족력 유전 얼굴 특징 수명 수명 짧은 이유”
다운증후군 아이들이 재현한 고전명화
알바니아의 사진작가 Soela Zani는 다운 증후군 어린아이들과 함께 고전 회화의 걸작을 다시 한번 사람들 앞에 선보였습니다.
아이들과 이러한 작업을 함께 함으로써 그들이 가진 자신감과 자긍심을 강화시키면서도 장애아들에 대한 사람들의 멸시와 관용,
사회로부터 배제되는 것으로부터 맞서 싸우는데 일련의 도움이 되는 작업이라고 평가받고 있습니다. 더 많은 작가의 작품 정보가
궁금하시다면 작가의 웹 포트폴리오 사이트 또는 sns를 통해 확인하실 수 있습니다.
soelazani.com
www.instagram.com/soelazani/?hl=ko
www.facebook.com/soela.zani
인간극장 다운증후군 노을이 4613회
가정의 달 기획 - 부모라는 이름으로
제 2편 “우리 집에 노을이 왔다”
방송일 : 2024년 05월 13일(월) ~ 05월 17일(금) / 오전 7:50~8:25
방송매체 : KBS1-TV
보도자료 문의 : 신민지 취재작가 (02-782-5555)
다운증후군을 가진 아버지가 25년간 공장 다니며 키운 아들.jpg
다운증후군 이란
가장 흔한 염색체 질환으로서, 21번 염색체가 정상인보다 1개 많은 3개가 존재하여 정신 지체, 신체 기형, 전신 기능 이상, 성장 장애 등을 일으키는 유전 질환이다. 신체 전반에 걸쳐 이상이 나타나며 특징적인 얼굴 모습을 관찰할 수 있고, 지능이 낮다.
다운증후군 환자의 평균 수명은 55세 이상이며, 과거에 비해 점차 늘어나고 있습니다.
다운증후군 가족력
일반적으로 다운 증후군은 부모로부터 질병을 물려받은 것이 아닙니다. 가장 흔한 삼체성 다운 증후군은 정상 염색체를 가진 부모에서 정자 혹은 난자를 만드는 동안 세포 분열 과정의 오류에 의해 발생하게 되므로 부모의 다음 임신에서 다운 증후군의 재발 확률은 거의 없습니다.
다운증후군 수명 짧은 이유
다운증후군은 21번 염색체가 한 개 더 있는 유전 질환입니다. 이로 인해 신체적, 정신적 장애를 가지게 됩니다. 다운증후군인 사람들은 심장병, 폐 질환, 암과 같은 질병에 걸릴 위험이 높습니다. 또한, 면역력이 약해서 감염에 쉽게 걸릴 수 있습니다. 이러한 이유로 다운증후군인 사람들은 일반 사람들에 비해 수명이 짧습니다.
다운증후군인 사람의 평균 수명은 60세 정도입니다. 하지만, 최근에는 의료 기술의 발전으로 다운증후군인 사람의 수명이 점점 늘어나고 있습니다. 2011년 미국에서 실시된 조사에 따르면, 다운증후군인 사람의 평균 수명은 68세였습니다.
다운증후군인 사람의 수명을 늘리기 위해서는 꾸준한 건강 관리가 중요합니다. 정기적으로 건강검진을 받고, 질병을 조기에 발견하고 치료하는 것이 좋습니다. 또한, 면역력을 높이기 위해 충분한 영양을 섭취하고, 규칙적으로 운동하는 것이 좋습니다.
‘엄마로 살아간다는 건, 천국을 등에 업고 지옥 불을 건너는 것.’이라는 어느 작가의 말처럼 육아는 두렵고도 가슴 벅찬 일이다.
인간극장에서는 <가정의 달>을 맞아 5월 6일~17일 동안, ‘부모라는 이름으로’ 특별한 두 가족을 만나본다.
제주특별자치도 구좌읍 행원 마을.
세 아들과 막내딸을 키우고 있는
조희정(43), 유병현(44) 씨 부부.
2021년 여름.
첫째 아인(11), 둘째 다인(8), 셋째 수인(6)을 데리고
제주로 향한 희정 씨 부부.
자연 속에서 아이들을 키워야겠다는
교육관 때문이었다.
제주에 정착한 지 1년째.
가족에겐 선물 같은 생명이 찾아왔다.
그러나 ‘딸’이라는 기쁨도 잠시,
임신 16주 차 아기는 다운증후군을 진단받았고
희정 씨는 일생일대의 고민에 빠졌다.
단지 염색체가 하나 더 있다는 이유로
태동이 있는 아기를 포기할 수 없었던 부부...
그렇게 노을이는 세상에 나왔지만
선천성 심장병으로 생후 6개월에 대수술을 받아야만 했다.
20개월 차, 뛰어다녀야 할 시기지만
이제 기고 앉기 시작한 노을이.
하지만 노을이는 자기의 시간대로 잘 자라고 있고
오빠들은 노을이가 집에 왔을 때부터
‘장애’라는 편견 없이 그저 귀여운 여동생으로 사랑을 주었다.
네 아이가 자연스레 어우러지는 모습을 보며
아이의 성장이 당연한 게 아니었음을 깨닫는 부부.
오늘도 노을이 덕분에 가족은 더 많이 행복해졌다.
#태어날 아기가 ‘다운증후군’이라면?
2021년, 희정 씨 부부가 제주 행원마을로 향한 건 아이들을 위해서였다.
에너지 넘치는 세 아들이 사교육의 치열한 경쟁 대신,
자연 속에서 자유로운 가치관을 키우며 성장하길 바랐기 때문이다.
웹디자이너인 병현 씨의 재택근무가 가능해지면서 꿈은 현실이 됐다.
연고도 없는 제주에 무작정 도착했던 가족.
새로운 환경에 조금씩 적응할 무렵,
마흔이 넘은 부부에게 갑작스럽게 넷째가 찾아왔다.
당황스럽기도 했지만, 늘 딸 있는 집이 부럽긴 했던 터라 기쁨에 들떴는데..
임신의 축복은 잠시, 아기는 ‘다운증후군’과 ‘팔로4징’이라는 심장병을 진단받았고
부부는 인생 최대의 고민에 빠지고 말았다.
#세상과 만난 노을이, 시작부터 고난이 찾아오고...
‘부모라는 이름으로 생명을 선택할 권리가 있을까’
뱃속의 태동이 느껴지자, 단지 염색체가 하나 더 있다는 이유만으로
아이를 포기할 수 없다는 생각이 들었던 희정 씨.
남편 병현 씨 역시 복잡한 심경이었지만
태어날 아이의 얼굴을 보고 싶다는 마음이 강하게 들었다.
어려운 결심 끝에 세상에 나온 아기, 노을이는
생후 6개월째, 선천성 심장병으로 수술을 받아야만 했다.
수술실과 중환자실에 들어간 매 순간이 눈물 바람이었고
제주에서 엄마를 기다리는 세 아들이 눈에 밟히는 시간을 보내야만 했다.
작은 몸으로 모든 어려움을 이겨낸 노을이,
드디어 오빠들이 있는 제주 집으로 오게 되는데...
# “태어나줘서 고마워” 더 깊어진 인생
처음 만나는 동생의 장애를 어떻게 설명해 줘야 할까?
하지만 노을이와 세 아들이 마주한 순간, 걱정은 한순간에 사라졌다.
순수한 아이들의 눈에 노을이는 그저 귀여운 여동생일 뿐,
‘다름’은 어른들만이 가지고 있던 ‘편견’이었다.
시키지 않아도 올망졸망 앞다퉈 막냇동생을 안아주며
노을이를 향한 애정 공세를 펼치는 세 오빠와
자신의 시간에 맞춰 차근차근 자라고 있는 노을이.
이 모든 행복이 당연한 게 아님을 깨달은 부부에겐 아이들의 성장이 감동 그 자체.
오늘도 노을이 덕에 인생은 더 깊어지고 있다.
1부 줄거리
세 아들을 위해 제주로 내려온 희정 씨 부부.
소중한 생명도 함께 찾아왔지만
다운증후군 진단을 받았다.
희정 씨 부부는 생명을 포기할 수 없었다.
우여곡절 끝에 태어난 노을이!
막내딸로 세 오빠의 사랑을 듬뿍 받고 있다.
엄마 희정 씨가 외출하고 아빠 병현 씨가 노을이를 돌보는데
노을이 몸 상태가 좋지 않아 보인다!
연출 : 김병현
글 : 박선민
촬영 : 임한섭
조연출 : 박아람
취재작가 : 신민지
다운증후군이 있는 아버지의 50번째 생일을 축하한 딸의 편지
오늘은 아빠의 인생에서 매우 특별하고 기적적인 순간이에요.
아빠는 오늘 50세가 되었고, 그렇게 오래 아름다운 삶을 계속 살 수 있도록 축복을 받았어요.
의사는 이러한 사실에 많이 놀라워했었구요!
나는 아빠가 페이스북을 가지고 있는지 모르기 때문에 이 글을 읽을 수 없을 거라는 건 알지만,
네가 우리 아빠라는 것이 얼마나 자랑스러운지 온 세상이 알아줬으면 좋겠어요.
아빠, 내가 용기를 내어 모두를 상대할 수 있는 데까지 너무 많은 시간이 걸렸어요.
왜냐하면 모든 사람들과 진실들은 꽤 혼란스러웠기 때문이에요.
초등학교 때, 나는 아빠가 '다르다'라는 이유만으로 괴롭힘당하고 왕따를 당했어요.
어렸을때 난 아빠를 다르게 보지 않았어요, 그저 당신은 나에게 아빠였어요.
그래서 나는 그 아이들이 왜 나를 놀리고 비정상이라고 부르는지 이해하지 못했어요.
나는 이것을 나중에 이해했고, 그건 나를 겁쟁이로 만들었어요.
다운증후군 환자는 사랑, 이해, 인내 및 수용이 필요한 사람이고,
내가 지금 아빠에게 생일 인삿말을 쓰는건 난 그런 적이 없었기 때문이기도 해요.
아빠는 더 많은 걸 받을 자격이 있는 사람이에요.
아빠, 당신은 내가 아는 가장 강하고 용감한 사람이었어요.
거의 평생동안 의사가 바늘을 몸에 꽂아넣고, 여기저기를 수술하고,
평생동안 투석을 하며 하지 말아야할 것에 대한 긴 리스트를 작성했지만 아빠는 거의 불평한 적이 없었죠.
병원에서 그 모든 수술과 절차, 병원에서의 밤들이 끝나고 나서 했던 말은
“Wa ko mahadlok mamatay kay ni salig ko sa Ginoo(나는 주님을 믿기때문에 두렵지 않다)”라고 했었고,
그렇기 때문에 아빠는 나한텐 가장 강한 사람입니다 .
투석 센터에서 긴 하루를 보낸 후에도,
저혈당 증상이 나타난 후에도 항상 얼굴에 미소를 짓고있었어요.
아빠는 정말 많은걸 오래동안 겪으면서도 두려워하지 않아서 용감한 사람이에요.
내가 아빠의 상황이 되어보는건 상상도 할 수 없을정도로.
아빠가 무너지고 피곤하다고 말할 때였죠.
“Kapoy na. (피곤해)”또는“Sakit kaayo. (정말 아파)”라고 했을땐
며칠 동안 울었고 병원으로 다시 돌아갈 수가 없었어요.
아빠의 무릎에 물이차면서, 고통으로 울고있는 것을 봤기 때문에.
나는 아빠의 고통을 느낄 수 없지만,
아빠가 더 이상 고통을 느끼지 않아도 되도록 아빠의 고통을 대신해주고 싶어요.
아빠는 이가 다빠졌지만 좋아하는 음식을 먹는 것을 멈추진 않았죠.
하지만 항상 아빠는 틀니를 잃어버리긴 했어도ㅋㅋ그리고 난 아빠가 일부러 한걸 알고있어요.
근데 아빠가 이랑 머리카락이 있을때 어떻게 생겼는지 기억이 나질 않네요..
아빠, 내가 나쁜 딸인게 얼마나 미안한지 아무리 말로도 표현할 수가 없어요.
해변에 더 자주 데려다주지 않아서 미안해.
좋아하는 딤섬 음식을 가져 오지 않아서 미안해.
많이 찾아가야하는데 그러지 못해서 미안해요.
그런데 내가 가장 후회하고 있는 건
괴롭힘을 당하는 것을 두려워 하던 그 어린 아이인채로 내 인생에서 아빠를 숨기고 있다는 거에요.
하지만 나는 아빠가 생각하는 것 이상으로 아빠를 사랑해요.
그리고 나는 아빠를 보면서 항상 많은 것을 느꼈어요.
아빠가 하나님을 얼마나 사랑하는지, 그걸 보면서 내가 얼마나 하나님을 사랑하게 되었는지,
그리고 얼마나 아빠가 똑똑한 사람인지에 대해서 놀랐어요.
항상 아빠는 모든 사람의 얼굴에 웃음을 줄 수 있는 사람이에요.
사람들을 많이 귀찮게하기도 하지만 어쨌든 우리는 아빠를 사랑해요.
나는 아빠에게 좋은 날들과 좋지 않은 날들이 있다는 것을 이해해요
(그리고 그 좋지 않은 날은 나에게도 좋지 않은 날이기도 하구요ㅎㅎ)
아빠는 때때로 나쁘게 굴고, 나를 포함한 모든 사람을 멀리 밀어내죠.
하지만 그건 아빠 뿐이고 괜찮아요. 달라도 괜찮아.
나는 아빠에 대해 계속 더 이야기 할 수 있지만, 너무 길어지겠지.
생일 축하해요, 아빠! 상 나를 너의 하나뿐인 딸이라고 불러줘서 고마워요. 난 항상 그럴 꺼니까.
나는 아빠 덕분에 강하고 용감하고, 아빠를 정말 많이 사랑해요.
아빠, 나는 이제 나쁜 아이들로부터 내 자신을 방어할 만큼 충분히 컸어요.
사랑해요, 당신의 딸로부터.
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